¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:35

De nuestro antiguo foro:
Ana M escribió:Pues la verdad después de leer todas las cosas que habéis contado no me queda nada original que añadir. Me he visto reflejada en muchos de los comentarios anteriores. Os comento como ha sido mi experiencia con la Asociación.
Cuando nos diagnosticaron la alergia de Sara (tenía 7 meses), nunca había oído hablar de alergias a alimentos, y por supuesto no sabía lo graves que eran, yo creía que eso era solo para los alérgicos a medicamentos, como mi marido, que es alérgico a penicilinas.
Empecé a buscar cosas en Internet y me di cuenta de la gravedad del tema. Encontré en Internet la dirección de la Asoc. (no había web) y como el teléfono siempre comunicaba puse un fax pidiendo ayuda. Enseguida me llamaron y empezaron a contarme cosas y a responder al fax con las mil dudas que les había puesto, además hablé (no sé con quien) con una mamá que me animó un montón. Empecé a ir a las reuniones, la de acogida nos ayudó mucho, y estaba deseando que llegar el último sábado de cada mes para ir a aprender algo nuevo.
Las alergias de Sara empezaron a aumentar, pero yo ya me sentía segura porque tenía toda la información que necesitaba y conocía gente que me podía ayudar. En una reunión yo comenté que mi hija era alérgica a kiwi y plátano y Paco (que dio una charla estupenda sobre la alergia al látex) me aconsejó que pidiera pruebas.
La primera vez mi alergóloga no me dijo casi nada de las alergias y cuando tuve que ir a revisión, unas estupendas mamás que siguen en este foro, me ayudaron a preparar esa reunión y fui muy segura y pidiendo que le hicieran las pruebas a los alimentos que le tenía que ir introduciendo. Mi relación con la alergóloga cambió, yo me sentía segura por la información que tenía y podía preguntar mil cosas que me iban a ayudar a llevar mejor todo esto.
Las jornadas de profesores de Aepnaa fueron fundamentales para nosotros. Cuando estaba en la guarde conseguí que la persona que llevaba la cocina y una tutora fueran a esa charlas. Salieron encantadas de ellas y me dijeron que a partir de ahí podía estar tranquila que Sara no tendría ningún problema en la guarde.
Hoy Sara solo es alérgica a frutas, superar la leche y el huevo ha sido un cambio en nuestras vidas muy muy importante, y la Asoc. me ha ayudado a conseguirlo con la ayuda para hacer una dieta estricta, la ayuda en el cole con las jornadas que evitaron posibles reacciones por descuidos, y con una gente tan estupenda que siempre está dispuesta a echarte una mano, y a pensar las cosas de mil maneras para que tengas en cuenta todos los factores a la hora de tomar una decisión.
Creo que no he hecho nada mejor en mucho tiempo que asociarme y defender mis derechos y los de todos los alérgicos, eso también te hace sentirte bien, sabiendo que además de recibir ayuda, tú también la prestas para que otros más tarde también la puedan prestar, y se monte una cadena para que siempre haya gente que recoja la experiencia y los conocimientos que tienes o has tenido y pueda ayudar a otras personas. Esto último me ha quedado un poco cursi, pero es como lo siento.
Pues eso, que es muy importante asociarse para hacer fuerza ante toda la sociedad, y que si nosotros no luchamos por nuestros derechos ¿Quién va a hacerlo?
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:35

De nuestro antiguo foro:
ANA ISABEL escribió:Bueno, después de saber que aporta ser socios a cada uno de vosotros, os voy a decir que me ha aportado a mi. Junto a otras dos familias, en el año 96 fundamos AEPNAA, así que yo puedo decir que a mi me ha aportado TODO. Cuando descubrí que mi hija Alicia era alergica a leche fue por un shock anafiláctico que tuvo cuando con tres meses probo el que debería ser su primer biberón (en la maternidad le dieron varios), en ese momento y en los meses siguientes, yo no sabia que era la alergia a a alimentos, todos los casos que conocia cercanos a mi, los niños la habían superado, pero Alicia crecia y se fueron sumando otras alergias, así que de ahí nació la necesidad, autentica necesidad de encontrar a otras personas que tuvieran mi mismo problema y así surgió la idea de crear una asociación: de las ganas de hablar con gente que tenia algo que compartir. El momento más bonito de aquellos primeros meses fue cuando se conocieron mi hija y la hija de otra de las fundadoras: las dos se abrazaron diciendo "yo también soy alergica como tu", no habian visto nunca a otra niña que tuviera su mismo problema. Todo lo demás para mi ha sobrado siempre. En AEPNAA se trabaja por muchos temas sociales, educativos, sanitarios, etc..., pero lo más importante es la atención individual que se da al socio o al afectado, el saber que puedes levantar un telefono, llamar y que al otro lado vas a encontrar a una persona que te comprende, que te escucha y que te da soluciones, porque las hay, eso es lo fundamental, por eso somos una asociación, tenemos que recibir, pero tambier dar.
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:37

Del antiguo foro:
LARA escribió:Patrick,un amigo con el que vamos en pandilla con los niños me envió estos videos,con el titulo mejor ir en grupo.Pues yo os los pongo porque la asociación son un grupo de afectados luchando por una vida mejor.

http://www.youtube.com/v/gBnvGS4u3F0?hl ... autoplay=1
*
http://www.youtube.com/v/mgCIKGIYJ1A?hl ... autoplay=1
*
http://www.youtube.com/v/LuVPnW0s3Vo?hl ... autoplay=1
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor Pilarhs » 20 May 2014 17:11

Vídeo del Proyecto CESA, alergia alimentaria y asociaciones de pacientes: https://www.youtube.com/watch?v=E-8cTCp6IR8
Javier, 13 años: Alergia no IgE mediada a leche. Ex-pistachos, anacardos, leche, soja y legumbres. Jorge, 8 años: Ex-plátano, almendra, huevo, leche, ternera, arroz y maíz
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor TESELA » 06 Sep 2014 13:08

Entiendo que se envía la documentación a: Avda del Manzanares, 62 Madrid.
Por favor, indicadme si es correcto (hoy haré el ingreso de los 70 eur). Gracias!
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor Marta y jesus » 06 Sep 2014 13:58

Yo no me acuerdo ya como lo hice pero creo que por internet :roll:
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor Azucena » 08 Sep 2014 06:42

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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor TESELA » 08 Sep 2014 19:42

Gracias a las dos!
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor wanda » 18 Jun 2017 06:39

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