¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Foro para compartir experiencias en el 2014

¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 23 Dic 2013 19:39

La Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex AEPNAA agrupa a más de 2.000 familias afectadas por alergia a alimentos y alergia al látex..

El diagnóstico de la alergia a alimentos nos causó problemas como...

... la escolarización de los niños, los talleres, comedores escolares, las excursiones, los campamentos

... elaborar un pastel de cumpleaños

... hacer la compra

... comer fuera de casa

... asistir a fiestas

... perdida de clases por crisis

... miedo al tomar una medicación nueva

... incomprensión a la hora de elaborar una dieta en el hospital cuando los niños están ingresados

... miedo ante situaciones imprevistas

... conseguir una dieta equilibrada, nutritiva y apetitosa

... incomprensión, sentirse distinto

El diagnóstico de la alergia al látex nos causó problemas como...

... inseguridad en las visitas y procedimientos médico-quirúrgicos

... miedo a sufrir un accidente y precisar asistencia sanitaria urgente

... entrar en almacenes decorados con globos o en tiendas de deporte, zapaterías, recambios de ruedas

... asistir a fiestas infantiles y "chiqui-parks"

... mantener nuestro puesto de trabajo

... practicar nuestro deporte favorito

... miedo ante situaciones imprevistas

... incomprensión

El alergólogo nos hizo el diagnóstico pero la solución a estos problemas la encontramos cada día en el apoyo moral y la experiencia práctica de otros afectados, en la respuesta de entidades públicas y privadas a la demanda de información y atención de AEPNAA, en los pequeños logros que conseguimos a través de nuestras gestiones.

Juntos podemos !!!!!!

Podemos aprender e intercambiar trucos, recetas, y estrategias para afrontar el reto laboral, social y educativo que supone la alergia

Podemos difundir nuestra alergia para que la sociedad se conciencie de los riesgos que afrontamos y las necesidades que tenemos

Podemos pedir a las empresas un etiquetado más claro de los alérgenos e incluso presionar para que fabriquen atendiendo a nuestras necesidades

Podemos organizar las acciones necesarias para mejorar la atención sanitaria a los alérgicos

Podemos instar a sociedades científicas para que investiguen esta afección y desarrollen nuevas formas de tratamiento

Podemos solicitar a administración y empresario un cumplimiento de la ley de prevención de riesgos laborales que evite nuevos casos de alergia profesional y atienda correctamente a los que se han producido

Cuantos más somos, más información recogemos e intercambiamos, más se nos escucha y atiende, mejor defendemos nuestros intereses ante administración y empresa privada.

Las fuerzas que se unen para el bien, no se suman, se multiplican...
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:27

De nuestro antiguo foro:
Rosario escribió:Para el foro de pacientes , del cual forma parte AEPNAA nos pidieron que escribiesemos razones por las cuales los pacientes de cualquier patología deben asociarse. Me gustaria que aparte de lo que os transcribo, compartieseis con nosotros porque o porque no en su momento habeis decidido asociaros o no asociaros (ya que todas las decisiones son válidas), asi como comentarnos si este foro os ha ayudado o no a tomar esa decisión.
Necesitamos todas vuestros comentarios. Gracias por vuestra participación.

"Nos parece importante que los ciudadanos pertenezcan a la asociación de pacientes correspondiente a su patología porque la asociación de pacientes:

-Es una entidad sin ánimo de lucro constituida por pacientes con similar o igual patología cuyo fin último es mejorar las condiciones de ellos mismos y otros afectados por dicho proceso. Es decir, tenemos garantías de que todo lo que invertimos en la entidad va a revertir en mejoras al problema del que se asocia, puesto que quien invierte y se beneficia es el mismo

-El diagnóstico y la frecuente deshumanización de la sanidad, hacen que el paciente se sienta tremendamente solo e incomprendido. En la asociación se da cuenta de que otros muchos afrontan situaciones similares.

-En muchos casos, sea por falta de tiempo, sea por no ser competencia directa del profesional, los servicios sanitarios no nos facilitan toda la información relevante para el paciente (y a veces insignificante para el profesional) sobre la patología o sobre los recursos para hacer frente a ella. Encontrar información individualmente y poder asimilarla resulta difícil. En la asociación podemos acceder mejor a ella.

-Además, existe un tipo de información que sólo quien ha pasado por la misma experiencia conoce y puede compartir con otros.

-La asociación de pacientes ofrece pues información, intercambio de experiencias y conocimientos, trucos, listados y recursos en general para hacer frente a la patología. Ello puede hacerse en forma de conferencias o charlas, reuniones de socios, talleres para niños, publicación de revistas, envío de circulares, etc. La atención al socio es siempre su principal función.

-Paralelamente, la asociación hace difusión de la patología en todos los ámbitos que afectan a la vida del paciente y en la sociedad en general. Un mayor conocimiento y concienciación llevará seguro a la adopción de medidas que mejoren la calidad de vida de los afectados. De manera particular, las asociaciones trabajan para informar y concienciar a colectivos en cuyas manos puede estar parte de la solución al problema: laboratorios, fabricantes alimentarios, administración, sociedades científicas, medio sanitario, etc. siempre en función de la patología que abordan. La participación en congresos, ferias, mesas redondas, difusión de artículos en prensa general o científica, creación de páginas web, etc. son algunos de los medios usados para tal fin.

-La asociación de pacientes representa y defiende los derechos de los asociados ante dichas entidades y ante la sociedad en general. Es importante entender que los políticos sólo se preocupan de los grandes asuntos. Se mueven por la inercia con que los ciudadanos empujen. La unión hace la fuerza y a veces, el ruido que hacemos desde la asociación les despierta y pone en marcha la maquinaria . Ellos conocen la teoría que muchas veces no se corresponde con la cruda realidad que les contamos.


-En muchos casos no existen registros de prevalencia de las patologías, en muchos casos los datos existentes corresponden a otros países. La asociación supone una manera (aunque informal a veces la única) de “censar” a la población afectada. La administración y otras entidades de quien se pide colaboración preguntan siempre por el número de afectados, de manera que un mayor número de asociados supone mayor fuerza y representatividad antes dichos organismos.

-La asociación de pacientes es un vehículo excelente para facilitar el contacto e intercambio de información entre afectados de distintas ubicaciones geográficas, bien sea a través de asociaciones de ámbito internacional nacional, bien sea a través del contacto entre asociaciones de ámbito regional o local.

-La asociación permite el uso conjunto de asesoramiento jurídico, administrativo, médico, laboral, escolar y otros recursos.

-La asociación permite al individuo afectado exponer sus ideas de mejora y canalizar dichas iniciativas para beneficio del resto del colectivo. Sin una base logística que dé este apoyo, es difícil que el individuo aisladamente pueda desarrollar sus propuestas."
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:28

De nuestro antiguo foro:
LARA escribió:Cuando mi hijo con 5 meses empezo con dermatitis(muy leve) ya me puse en alerta con las posibles alergias.Durante el embarazo me leia todo lo que caia en mis manos sobre bebes(primeriza y con mellizos me parecia que todo lo que supiera seria trabajo adelantado).
Cuando mi hijo toco un trozo de pan tuvo una reaccion,urticaria,la cara hinchada y se dormia.
Para empezar el pediatra me dijo que seria el gluten y que con 7 meses no se le daba aun(pero al mes siguiente me lo hace introducir en la dieta),que no se les hace pruebas tan pronto¿para que si mitad no dan y ademas con la edad se les va :shock: ?,me da atarax(lleva avellana,o sea fruto seco) y que cualquier reaccion se lo de unos dias y a esperar que se le pase todo con la edad :? ,luego cada resfriado se traduce en jarabes con aromas a fresa,frambuesa,vainilla,colorantes....por no hablar de los antibioticos.
A los 9 meses me dice que ya puede comer galletas con la fruta y son mas baratas que los cereales(como yo seguia pensando que era el huevo,me las ingenie para tener cita con el alergologo,resultado alergico al huevo).
Pero ingenua de mi pienso que nada de tortilla,ni merengue y poco mas. :oops: El problema es que los que me atendieron no me avisaron que yo al dar el pecho no podia comer huevo,asique 5 MESES LE SEGUI DANDO PECHO CON HUEVO :twisted: .
Un dia mi marido me dice que buscando en internet sobre pan casero dio con una maquina que lo hace todo,era la severin,y la conversacion de un foro de alergicos,fui a su oficina y mire de que me hablaba.LEI APENAS UNAS PAGINAS Y ME DI CUENTA DE QUE NO PODIA COMER YO TAMPOCO HUEVO,UNA MAQUINA IDEAL PARA HACERLE EL PAN SEGURO...
Hice a mi marido comprar un ordenador(todo de segunda mano,yo deje de trabajar era mas barato cuidarlos yo) y me puse a leer todo lo que ese foro me estaba enseñando,pero vino un cabron y lo estropeo.Volvi a estar sola en esto,la familia ni entiende ni quiere entender,los medicos no saben aun de lo que hablan ni saben dirigirse a nosotros,los colegios no estan adaptados a los alergicos(que si golosinas en los cumpleaños y globos de latex,la fiesta de la castaña,las navidades con sus postres tipicos,los carnavales con los suyos....),los hospitales sin menu ni puñetera idea de trazas(en mi hospital piden la comida a una empresa,como se yo que lleva si ellos son los primeros que no lo saben).

Luego este foro volvio a funcionar y yo pude participar en el,preguntaba y otras madres SOCIAS ME CONTESTABAN,algo que yo no entendia,si ellas pagaban sus 42 euros al año y yo no como me ayudaban,entonces decidi que era hora de hacer algo mas que preguntar y me asocie,hoy en dia con 42 euros no se hace nada(y mirar que yo voy justa)encambio contribuyo a que una asociacion pueda luchar por los derechos y bienestar de mi hijo(bueno de toda mi familia ya que la cuota nos incluye a todos,y nunca se sabe lo que nos espera en el futuro).
Luego entendi el espiritu de esta asociacion,es el de hacer la vida un poco mas facil a los alergicos,y no se mira si se es socio o no,no hay mas que ver que los socios ayudamos respondiendo a los no socios en el foro abierto.
La asociacion intenta hacer entender a los laboratorios que en las medicinas los aromas y colorantes no son necesarios y si pueden ser peligrosos para nuestros hijos,pero cuando preguntan cuantos somos para ver si merece la pena pues no les merece la pena,PERO ES QUE SON MUCHOS MAS LOS ALERGICOS SOLO QUE NO SE ASOCIAN.Y con los fabricantes de comida pasa lo mismo,para que hacer galletas sin trazas,no compensa somos poco mercado(ESO PORQUE PREGUNTAN CUANTOS SOMOS,pero una vez mas el numero no se corresponde con la realidad).
A mi ser socia me compensa ya solo por el calor humano que encuentro en el foro,y si lo encontraba en el abierto en el de socios mas,porque aqui si que me siento con mas derecho a pedir ayuda o mimo :idea: :wink:

Resumiendo,como las cosas importantes llevan su tiempo y las grandes luchas se consiguen pasito a pasito yo puse mi granito de arena,un voto mas dado que cuantos mas somos mas fuerza podemos hacer.
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:28

De nuestro antiguo foro:
Maite escribió:Hola, yo soy socia desde hace casi dos años. Creo que, en relación con la alergia de mi hija puedo decir que hay claramente un antes y un después a partir de asociarme.

Yo supe de la asociación cuando la niña tenía como un año y pico, y pensé que total como para los dos años se le iba a quitar que si me metía en la asociación, yo que soy un poco obsesiva, creía que iba a patologizar mucho la vida de la niña y la de toda la familia.

Pues con ese planteamiento me fue bastante mal (iba a poner me fue de culo pero me controlé): le dí el pecho hasta despues del año tomando yo lácteos y huevo (entonces ella era alergica tambien al huevo), no supe lo que eran los E hasta que la niña tuvo tres años, cuando alguien me habló de las trazas empecé una cruzada por las casa comerciales preguntando por trazas pero sin saber que también tenía que también tenía que preguntar "aromas", "azucares"... vamos todos esos nombres trampa. Le fuí introduciendo alimentos nuevos cuando a todos los demás, no sabía el riesgo que estaba corriendo, le dí frutos secos prontito, como de otras cosas me veía más limitada pues rapidito le día legumbres. Vamos que la niña hubiera podido sensibilizarse contra muchos más alimentos.

Estaba muerta de miedo por perder a la niña de vista un segundo. con la familia prefería más no hablar del tema... creo que tenía dentro una agresividad enorme contra todo y contra todos (maridito incluido).

Cuando hubo que pensar en el colegio eso ya fue el acabose, me sentía como una bomba de relojería. y ahí rebusqué el teléfono de AEPNAA y creo que en ese gesto de busqueda dí el primer paso para mejorar la vida de toda la familia.

Ahora sigo teniendo miedo por la niña, estoy quemada con el entorno que no comprende o le resulta mas comodo no comprender, me llena de satisfacción echarle una ojeadita a este maravilloso foro, sentir que aquí donde en teoria no conoces a nadie es donde más apoyo encuentras, echarme algunas risitas con algunas foreras, encontrar nuevos productos que a mi hija le encantan y sobretodo encontrar seguridad e información.

Cuando hace unos días estuvimos en la reunión de Oviedo y ví familias que tenían niños de meses y no pude dejar de pensar "vaya lujo, tan al principio poder tener acceso a todo lo de la asociación". Ese lujo estuvo ahí todo el tiempo disponible para mí y no lo valoré.

Si para todos (personal sanitario, casas comerciales, laboratorios...) somos pocos es por nuestra culpa, porque somos más pero estamos empeñados en estar a la sombra y que no se sepa de los alergicos. ¿el motivo? comodidad, arronchar y que otros se lo trabajen, no agobiarnos más, no reconocer las cosas, ¿o tal vez los 42 euros?, pues igual un poco de todo. Mientras no seamos muchos debajo de las siglas AEPNAA nadie nos va a tener en consideración, yo animo a todo el mundo a dar el paso al frente y ver qué pasa.

Para asociarse no hace falta disponer de mucho tiempo, ni muchos recursos solo MUCHAS GANAS.

Ah y me gustaría hacer un reconocimiento expreso a AEPNAA, por habilitar también un espacio a las personas que deciden no asoaciarse. Creo que es muy generoso que aún necesitando de sus socios abran un espacio en su foro para los que no lo son. Me parece muy solidario.

Una tonteria: cuando le enseño a mi hija una nueva receta o compramos un nuevo producto ella siempre me pregunta dónde lo conseguí, yo le explico que en la asociación "en internet". y ella muchas veces me pregunta "¿y en internet estoy yo?. Si Claudia está en internet y otros muchos niños que sin AEPNAA a buen seguro estarían mucho más limitados, como lo estuvo mi hija.
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:29

De nuestro antiguo foro:
nines escribió:yo hasta hoy mismo, no era socia, no por nada en especial, no por la parte economica, gracias a dios, y a parte que el importe que se paga anualmente es poco, sino por otros motivos, primero encontrar una asociacion donde traten , este tema con la seriedad que el tema requiere, en 2º lugar, por internet ya sabemos todo que circula de todo, en fin un poco de todo, lo que si es cierto que desde que visito y me quedo en este foro, la alergia de mi hijo es otra, entre muchas cosas mi peque con 4 años, este año ha sido el primero que ha tenido tarta de cumple y gracias al foro (menuda tarta en forma de oso, con globitos de colores etc,
mi peque ha ampliado "su cesta de alimentacion " todo gracias a este foro, tambien he aprendido mucho, yo cuando estaba sola, nunca tuve en cuenta ni " E " ni " azucares " etc nunca los relacione.....
en fin dejando ya un poco el rollo :x , soy socia acabo de mandar la documentacion a la asociacion

gracias por esta ahi, en relacion a las alergias de mi hijo sois lo mejor que me ha pasado y os lo digo de corazon , a esas madres que siempren tienen una respuesta de aliento, una experiencia que contar, una nueva receta que nos cuenta y nosotros adaptamos en fin todo

GRACIAS GRACIAS EN MAYUSCULAS

UN BESO PARA TOD@S :idea: :idea: :idea:
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:30

De nuestro antiguo foro:
Puerto escribió:Como para casi todos, en nuestra vida ha habido un antes y un después de aepnaa. Para nosotros fue un mazazo la alergia de Gonzalo, aunque para su padre también, para mi fue tremendo porque yo he pasado varias veces por shock anafiláctico, sé lo que es y sólo pensar que Gonzalo puediera pasarlo no podía para de llorar. Yo mis alergias las tenía controladas, llevo mucho tiempo sin reacción grande y no me supone un gran esfuerzo eliminar ciertos alimentos y no me había visto en la necesidad de buscar ayuda. Pero con Gonzalo me agobié de tal manera que no podía...se me vino el mundo encima. No sé cómo, porque no lo recuerdo, conocimos la asociación y empezamos a "vivir" de nuevo, tenemos limitaciones pero hacemos una vida absolutamente normal, Gonzalo come casi de todo, por no decir de todo.
Hemos aprendido mucho de tod@s vosotr@s, le estamos muy agradecidos a Cristina por aguantar la chapa que le dimos al principio con nuestro agobio y ella nos tranquilizó muchísimo, nos orientó con la alimentación, con el alergólogo, con las cremas...en fin con todo.
El compartir estos ratos con otros padres, el tener el apoyo de los que llevan mucho tiempo en esto y saben mogollón, creo que no está pagado con los "40 euros" anuales.
Conozco otras personas en mi población con niños con problemas de alergias que no son socios ni quieren serlo,lo cual respeto, pero es cuando me doy cuenta de la cantidad de información que nos aporta aepnaa, desde las conslutas con los especialistas a respuestas de fabricantes, los famosos E-XXX ,no sé... todo lo que sé es gracias a vosotros que me habéis abierto las puertas a un mundo de información.

Y desde luego , si queremos que se nos oiga, que se respete la ley del etiquetado,que los laboratorios médicos nos tomen en serio, que nos sigan visando las recetas de leche a pesar de cumplir dos años, que se sepa que es un "problema" para nuestros hijos el simple hecho de ir al colegio y ya ni te cuento usar el servicio de comedor,en fin todo por lo que se lucha desde aepnaa, pues tenemos que estar unidos y ser muchos.

Espero, quiero y deseo que Gonzalo supere sus alergias, y cuando lo consiga, en buena medida gracias a la asociación, desde luego seguiremos siendo socios y dando nuestro apoyo, por poco que sea, para que aepnaa siga adelante y pueda ayudar a otros muchos padres como nos ha ayudado a nosotros. GRACIAS.
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:31

De nuestro antiguo foro:
CRIS-RUBEN escribió:¡Uffff! ¿Por dónde empezar?... ¡Es tanto!
Yo, hasta antes de conocer la Asociación, estaba más perdida... Y, ahora, que más o menos sé por dónde ando (más o menos, porque este tema es tan complejo y amplio), me aporta tanto y tanto que no creo que pueda explicarlo en un post.
Por un lado, por supuesto, está la parte asociativa, la de fuerza como asociación. Siempre nos quejamos de lo poco que se nos tiene en cuenta, del desconocimiento que hay respecto a las alergias y sus síntomas, de la falta de regulación normativa que hay al respecto,... Pues quejándonos simplemente y lanzando nuestras quejas al aire, no conseguimos nada: es necesario la fuerza de "muchos", firmar todo como una Asociación con un gran número de socios para que nuestra voz se oiga y actúen.
Por otro lado, está la parte informativa: aunque creamos que sabemos algo del tema, siempre hay muchísmo por aprender, y en la Asociación tienen esa información. Por no hablar, claro, de lo importante que es tener la información actualizada.
Y, por otro lado (y a la vez del mismo que los otros dos), está la parte personal y humana. ¡Cuántas veces nos hemos sentido como bichos raros intentando evitar que a nuestro niño le den un beso con la boca "sucia" de leche o que el vecino no le meta un trozo de bollycao en la boca!. A veces ni con nuestra propia familia encontramos comprensión... ¡Es tan importante sentirse arropado por alguien que te entienda, o que te dé unas palabras de ánimo y comprensión! ¿Y qué decir de la ayuda directa? De ese "Me pasa esto" y ese otro "Pues yo hice esto". Eso... todo eso no hay dinero suficiente que lo pague...
Por eso soy de AEPNAA: porque quiero ser un todo con todos a los que les ocurre lo mismo, porque quiero que se nos escuche, porque siento que dentro se me escucha, porque tengo la información que necesita, ... Porque no estamos solos: porque SOMOS MUCHOS Y EL MUNDO TIENE QUE ENTERARSE...
Besotes. :idea:
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:33

De nuestro antiguo foro:
Kelly escribió:que motivos hay para no asociarse? yo la verdad, es que partiendo del respeto que me merece todo el mundo y logicamente los que optan por no asociarse o los apaticos que no quieren saber más de la cuenta sobre alergias por que se "agobian", pues me cuesta mucho entender que haya alguien con este problemón y no le dé la más mínima importancia a asociarse.
Nosotros estuvimos los primeros catorce meses de raquel dando palos de ciego, sin alergólogo que hiciera seguimiento a la niña y con un pediatra de los tranquilos que tampoco le ve tanto problema a la cosa, con no tomar directamente los alimentos a los que se tiene alergia, ya está. ¡que facil!, ni información adecuada sobre alimentos, trazas, vacunas....(creo que realmente desconoce el tema por eso no informa ni le da importancia), hasta que te hartas de ir a urgencias al hospital por cosas como un jamón york, o reacciones cutáneas que no sabes de donde proceden (que te saluden cariñosamente en urgencias las enfermeras tiene su punto deprimente), y un día una amiga me pasa una fotocopia de un artículo sobre alergias publicado en una revista de la ocu, y allí en un lateral la direccion de aepnaaa, entramos en internet a curiosear y nos gusta lo que vemos, dudamos poco rato, uno siempre piensa que a lo mejor se le quita a los dos años y no merece la pena, pero... que perdiamos por estar un año y ver.
De esto hace cerca de un año y medio, ni de lejos me podía imaginar lo que había detras de aepnaa, impagable todo lo que me habeis dado en este tiempo, la atención, el cariño, el esmero, la profesionalidad de las respuestas y opiniones , en definitiva la experiencia, el apoyo.
Tengo que decir que cuando empecé a frecuentar el foro me hinchaba a llorar a veces leyendo las opiniones y que he sentido y siento a los niños de los demas como a la mía propia, también me he reido a carcajadas con algunas anécdotas.
Admiro que cualquier cosa que pregunto, que a menudo a muchos les suena a tema repetido, siempre se me atiende como si fuera la primera vez que el tema sale, con mucho cariño y buenisima información.
Nos ha cambiado totalmente el panorama, raquel está mucho más controlada en todos los sentidos, las visitas al hospital se han espaciado mucho y normalmente por otros temas que no son su alergia. como estamos informados también podemos exigir el pediatra otro tipo de atención, y cuando uno va bien informado y con educación al médico, se te atiende de otra manera.
En fin, suscribo todo lo dicho anteriormente. todos juntos podremos conseguir mucho más que por separado. nuestros hijos y quien sabe si nietos necesitan de nuestra unión y apoyo para hacerles más facil el camino. :idea:
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:33

De nuestro antiguo foro:
Lola M escribió:No sé qué más se puede decir que no hayan dicho otros antes. Tal vez dar el toque sensiblero de que llevo un par de semanas intentando ponerme y he tenido que dejarlo porque se me llenaban de lágrimas los ojos. Y es que me conecto desde el trabajo, y no es plan de que me pillen "moqueando". Pero tranquis, que enseguida me pongo yo las pilas.
Pues eso, me queda repetir, yo también, que para mí hubo un antes y un después de descubrir AEPNAA. Y que me resulta imposible devolver todo lo que me ha aportado esta asociación.

Es muy fácil decir: "El único tratamiento es muy simple: dieta de exclusión estricta". Y apáñatelas. Y ves leche por todas partes, y te vuelves loca para encontrar algo para niños que no lleve la famosa leche. Y luego también el huevo, y más...
Aquí me ayudaron.

Cuando te vas centrando, te empieza a entrar el vértigo otra vez, porque pasa el tiempo) y "el seguro sólo cubre el hidrolizado hasta los dos años". Yo no tuve problema, en gastro me hicieron un informe y me dan la leche en la farmacia del hospital. Pero cuando me entero (aquí) de que hay padres que tienen problemas para conseguirla... aún me dura el cabreo. Llevas toda la vida harta de oir lo buenísima que es la leche para los niños, dos años harta de los "enriquecidos con leche", encima te viene un fresco a contar que "con leche son más inteligentes",... y para nuestros niños sin embargo no se considera "compromiso nutricional" la carencia de leche. Vamos, que hay que tenerlos bien puestos para decirle eso a un padre.
Pero en AEPNAA están asesorando a todos los que tienen ese problema para conseguir los visados.

Y sigue pasando el tiempo... Y por si no nos llegaba con informar, asustar, tranquilizar, advertir, rogar, suplicar e insistir con el personal de las guarderías,...llega el momento del cole. Ahora ya es escolarización obligatoria, pero ellos no están obligados a nada respecto a nuestros hijos. También duele eso.
A cada uno de nosotros nos toca buscar lo que creamos mejor para ellos, pero desde AEPNAA también nos echan una mano, y desde aquí hay que seguir peleando.

Y el foro... ¡qué sería de mí sin este foro!

Y casi no nos queda ná: De los productos manufacturados y las comidas, tela para rato. Me acabo de enterar (aquí) de que algunas tizas y algunos guantes de látex llevan caseína... Todo se enreda, todo se mezcla, y al final a todos nos interesa lo mismo.

Me asocié porque os descubrí y me puse como una moto del subidón de energía que me entró. ESTE ES NUESTRO SITIO me decía, tenemos que estar ahí con ellos. Confieso que no soy de las más productivas, chupo mucho y aporto muy poco, pero aún tengo la esperanza de cambiar eso. Ahora, cada hora que paso lejos de mi hija la pago (para dejarla con alguien), me engancho desde el trabajo robándole más horas aún de las que ya "roba" criar un hijo, estoy otra vez embarazada... Espero que este niño no tenga los mismos problemas, y si sí... pues ya sabré por dónde empezar. Asociarnos fué una de las mejores decisiones que hemos tomado.
Y mientras sea necesario pelear por los visados de hidrolizados sin trabas, por el derecho a la asistencia segura a las aulas y a los comedores escolares, por una ley de etiquetado y de fabricación aún mejor, por una información más transparente y responsable por parte de las compañías farmacéuticas, por un registro especial para la atención de TODOS los alérgicos en emergencias médicas, y por más investigación seria en este problema.... TODOS SOMOS NECESARIOS. De forma personal y directa, o por simple delegación de nuestro nombre y caso en manos de una sociación que va a pelear por los intereses de todos. De verdad, os animo. Y os necesitamos.
Un abrazo. Lola
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Re: ¿Porqué hacerse Socio? ¿que nos aporta?

Notapor admin » 30 Dic 2013 12:34

De nuestro antiguo foro:
Cecilia escribió:Bueno pues yo llevo así como 7 años grandes ya .
Resumo un poco : mi niño nace bien , no le di el pecho porque no quise , así sin más . A los pocos meses dermatitis atópica severa y que no remite , el pediatra que estuvo genial ,se olió la alergia a la leche , al hospital , pruebas y ¡ bingo acertó ! . Un diez a mi pediatra :idea:
Luego alergia también al huevo , legumbres , frutos secos , pescados , mariscos , anisakis ... es un niño atópico , el látex nos da negativo , pero nos da problemas en más de una prueba e ingreso hospitalario ... otras alergias no alimentarias , problemas con el agua : urticaria acuagénica ... nos llevamos el premio gordo , pero el premio gordo de verdad es el niño y la ayuda médica que he tenido , la ayuda del colegio y como no : la ayuda desde el primer día que entré en aepnaa , que por cierto me habló de ella mi pediatra :idea:

Llegué a AEPNAA y fue allí a donde día a día me ayudaron con las reuniones de acogida ,con las charlas de profesionales , con las charlas de autoayuda ...
esas compañeras estupendas , que jamás pense encontrar y esa estupenda Cristina, que nunca nos falla y que está ahí siempre .
Yo siempre he dicho y seguiré diciendo ,que la asociación me ayudo tanto, que yo no pienso borrarme nunca . Para mi sería : ahora que no la necesito ( suponiendo que tolere lo que le queda ) me borro , yo , en mi manera de pensar pensaría : ¿ borro de un plumazo esa ayuda, que yo nunca esperé ,de esa manera tan desinteresada de mis compañeras que encontré tan estupendas ? pues yo no quiero perder ese contacto con esa gente que he conocido tanto .
Además yo pienso :según es mi niño y suponiendo, que se solucione lo que le queda ¿ quien me dice a mi ,que mi niño no tendrá en un futuro, hijos con problemas similares ? ¿ para que perder el contacto ?
Cuado entré a AEPNAA yo iba muy perdida , metida en un problema que yo no conocía y no entendía , yo me encontraba nerviosa ,porque comprendía que eso era peligroso y no sabía como hacerlo para que a mi niño no le diera una reacción , no dominaba nada y estaba agobiada ...
Cuando fui enterándome de las cosas y cuando vi que me "llevaban de la mano" en esto tan difícil , me empecé a relajar , porque me encontraba bien informada y ayudada , eso me hizo serenarme .
Yo tengo la suerte de vivir en Madrid, y fui y voy, a todas las reuniones , eso ayuda mucho ,porque aparte de la ayuda encontré de compañer@s y aprovechando ese compañerismo y ese roce , he encontrado amig@s .
Eso que me encontré, al asistir a las reuniones ,para los que viven lejos, es un buen "sustituto" internet y este foro , no es lo mismo , pero ayudar ayuda .
Yo estoy muy agradecida , contenta y me siento muy bien en la asociación .
Y siempre agradecida a quienes fundaron esta asociación .
También he tenido ayuda en el colegio y mucha ayuda médica porque no nombro a nadie , porque no me gusta , pero el pediatra , el alergólogo , nefrólogo ... todos ellos saben ,porque se lo he hecho saber, que nos ayudan mucho y estamos muy contentos de tenerlos , yo se que eso no es lo común .
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